Prevaranti so tudi to storili! V roke so dobili SMA kampanje

Družine otrok z SMA organizirajo akcije pomoči za gensko terapijo z besedo "Upanje". Vendar so goljufi to priložnost izkoristili.

Družine, ki svoje upanje pripisujejo genski terapiji za svoje otroke s SMA, 2,4 milijona dolarjev (17 milijonov 650 tisoč lir) v ZDA, Kampanje ena za drugo, da bi dosegle najdražje zdravljenje na svetu v Evropi, ki znaša 2,1 milijona evrov (19 milijonov lir) drži. Nekatere njihove kampanje močno podpirajo znane osebnosti in poslovneži, druge pa jih ne držijo za roko. Nekatere družine izvajajo svoje akcije pomoči iz tujine z upravljanjem „pojdi me financiraj“ (spletno mesto za zbiranje sredstev).

Pri nas je za kampanje v okviru "zakona o zbiranju pomoči" potrebno dovoljenje guvernerstva. Brez dovoljenja je družinam prepovedano deliti številke IBAN. Ko so družine poskušale narediti nekaj, da bi rešile svoje otroke, so v kampanjah sodelovali prevaranti. Ko so prevaranti, ki so na fotografijah otrok s SMA odpirali lažne račune, pred kratkim zbirali denar od dobrotnikov, so bile tudi kampanje pod drobnogledom. 23-mesečna Öykü Elmalıca, ki se bori v SMA v Ankari, in 28-mesečna Mira, ki se bori v SMA Type 2 Goljufi, ki so na fotografijah Line Pala odprli lažne račune, denar dobrotnikov zbrani. Družine so lani novembra, ko so opazile situacijo, vložile kazensko ovadbo. Družine so za Sabah.com.tr razložile, da so žrtve zlonamernih ljudi:

Ozan Öztürk (pacient SMA tipa 1, 17-mesečni oče Eylül Öztürk): Na Madžarsko smo se prijavili za gensko terapijo v Eylülu. Sprejeli so nas na zdravljenje. Z akcijo smo zbrali 1 milijon 380 tisoč evrov zdravljenja, kar je vredno 2,1 milijona evrov. V zadnjem času pa so zlonamerni ljudje ciljali na kampanje SMA. Skupna raba IBAN-a je prepovedana. Akcije ni mogoče izvajati brez dovoljenja guvernerja. Tako je bilo tudi prej, toda po incidentih z goljufijami so bile kampanje upoštevane. Kampanja se je ustavila. Po eni strani prevaranti, po drugi strani pa govorice o zdravljenju, na katerega smo upali.

Tuğçe Kurttekin (mati pacienta SMA tipa 1 Poyraz Ali (3): Poyraz Ali je bila diagnoza SMA diagnosticirana, ko je bila stara 6 mesecev. Poyraz Ali ima trenutno 12 kilogramov. Če bi vzel še 1,5 kilograma, bi izgubil priložnost. Na srečo smo v kampanji zbrali denar za zdravljenje. Šel bo na gensko terapijo. Trenutno pripravljamo dokumente kot druge družine. Zelo pozitivne odzive smo dobili z zdravilom Spinraza. Če imamo 1-odstotno možnost, gremo po njej. Poskusili bomo, ali bo delovalo ali ne.

POVEZANE NOVICESerija Birce Akalay, Babil's İlay, je končana, pot je zavila v Bodrum!

POVEZANE NOVICEHülya Avşar ima telovadnico, pripravljeno za njene televizijske nadaljevanke!

POVEZANE NOVICEZadnje objave tekmovalcev Survivor 2021!