Pacient SMA, majhen Öykü, ima še 47 dni za zdravljenje!

Družina 22-mesečnega Öyküja Elmalıce, bolnika s SMA, ki ima 47 dni za gensko terapijo v okrožju Anamur v Mersinu, čaka na pomoč. Sühal Elmacı, mati majhne zgodbe, je izjavila, da se ji hči vsak dan topi pred očmi, in dejala: "Potrebujemo podporo naših občutljivih državljanov."

Öykü, drugi otrok zakonca Sühal-Hasan Elmalıca v okrožju Anamur, se bori z boleznijo SMA. Drobni Öykü tudi ne more hoditi kot njeni vrstniki, saj ima težave s stanjem. Družina, ki potrebuje 2,3 milijona dolarjev za gensko terapijo v ZDA, je začela dobrodelno akcijo, da bi si privoščila zdravljenje. Vendar je bilo zbranih približno 200 tisoč dolarjev. Navedeno je bilo, da je Öyküju, ki je moral začeti zdravljenje pred dopolnjenim dvema letoma, ostati 47 dni.

Mati Sühal Elmalıca, ki pravi, da se njen otrok vsak dan topi pred njenimi očmi, "Zgodba je bolnik z SMA in se s to boleznijo bori že 1,5 leta. Ta bolezen je progresivna in usodna mišična bolezen, ki prizadene vse prostovoljne mišice, kot so požiranje, dihanje. V Ameriki obstaja zdravilo za zdravljenje te bolezni, s tem zdravljenjem so prvič našli rešitev za gensko bolezen in Od začetka uporabe tega zdravila Turčija pri naši agenciji za zdravila še nima dovoljenja za promet se ne uporablja. Da se zdravljenje lahko uporabi, moramo pobrati potrebno pristojbino in oditi v Ameriko. Toda strošek zdravljenja je zelo drag. 2,3 milijona dolarjev je potrebnih "

'LEVO LE 47 DNI'

Turčija 4 družine na enak način, ne da bi kdaj pobrale denar za to zdravljenje, kar pomeni, da je dojenček Elmalıc do Sühala, "Da bi bilo zdravljenje učinkovito, ga je treba opraviti pred dopolnjenim 2. letom starosti. Story ima na voljo le še 47 dni zdravljenja v Ameriki. Do sedaj izdelani pripomočki žal ne zajemajo zdravljenja naše hčerke. Potrebujemo podporo naših občutljivih državljanov, da bodo naši otroci čim prej obravnavani. rekel.

Zdravljenje Küçüka Öyküja se nadaljuje na Medicinski fakulteti Univerze v Ankari Hacettepe, Oddelek za otroško nevrologijo. Po drugi strani pa je njegova družina delila številko računa, odprtega za kampanjo, ki se je začela za Minik Öykü. V imenu Sühala Elmalıce za kampanjo TR670020500009675337100001 Prispevate lahko tako, da razdelek z opisom pustite prazen ali vtipkate otroka v številko IBAN računa Kuveyt Türk.

POVEZANE NOVICEKenan İmirzalıoğlu: Otrokovo ime je očitno, toda...

POVEZANE NOVICE95-letna babica Fatma, bolnica za srce in krvni tlak, je premagala Kovid-19

POVEZANE NOVICESmrt mojstra Erola Günaydına 8. Spomin v letu!

POVEZANE NOVICEIzjava igralca Tolgahana Saymana o svojem sinu